Onsdag d. 15. Februar 2012, kl. 08:02

”Der findes en del tilbud, hvor pårørende kan tale med andre i samme situation. Et af tilbuddene er et firårigt projekt finansieret af Socialministeriet. Projektet kører i fire kommuner bl.a. Fredericia-Middelfart. Men hvad er det, som pårørende får ud af at tale med andre?”  Læs Nyreforeningens interview her med Annie Karen Pedersen, leder af Selvhjælp Fredericia-Middelfart.

Det er ofte store følelser, der er på spil for pårørende til kronisk syge; Vrede over at sygdom lige skulle ramme vores familie, angst for at miste sin syge ægtefælle eller barn, frustration over at forudsætningerne for ens liv har ændret sig, dårlig samvittighed over selv at være rask, men også håb om bedre tider og glæde over små fremskridt.

Det er følelser, som rammer ned midt i ens identitet og eksistens. Derfor kan det også være følelser, som det er vanskelig at delagtiggøre venner og familie i. Det er også følelser, som det kan være svært for venner og familie at forstå den fulde dybde af. Måske skal man, som pårørende, ofte have en særlig vished for at blive mødt og forstået, før man indvier andre i de problemer, man måtte have. En sådan vished kan man få i en selvhjælpsgruppe med andre pårørende.

”Når vi starter en selvhjælpsgruppe op, så er der altid en uddannet frivillig med i starten. Det er vigtigt, at der i starten er en neutral person, som kan hjælpe deltagerne i gang med at få talt sammen. Når gruppen kører, så trækker vores frivillige sig stille og roligt ud af gruppen, og så er det deltagerne selv, der aftaler hvor og hvornår de mødes. På møderne kommer der alt muligt på bordet. Hvordan vedbliver man at være ægtefælle og ikke sygeplejer? Hvordan bevarer man kærligheden i forholdet og et sexliv? Er det ok at sende sin syge ægtefælle på plejehjem? I sådanne samtaler bliver ens egne følelser pludselig legitime, fordi man oplever, at andre har det på samme måde. Det er en enorm lettelse”, forklarer Annie Karen Pedersen.

Vennerne der forsvinder
De fleste mennesker har brug for at have et socialt liv med venner, fritidsinteresser, rejser osv. Men alvorlig kronisk sygdom kan gøre det vanskeligt at finde tid og overskud til at have et aktivt socialt liv. Som pårørende kan det være vanskelig at overbevise sig selv om, at det er i orden at lade den syge ægtefælle eller det syge barn blive hjemme, mens man selv gå til badminton eller tager til familiefester og komsammen med vennerne. Og tager man endelig af sted, kan tankerne let have det med at blive hængende derhjemme.

”Der kommer pårørende, som oplever, at vennerne stille og roligt falder fra. Det er frustrerende, at man pludselig ikke bliver inviteret til de ting, man før blev inviteret til. Måske fordi man har sagt nej tak lidt for tit. Hos os har vi det tilbud, at man kan få aflastning i hjemmet ved en af vores frivillige. Det kræver ofte lidt overvindelse at lukke en fremmed ind i ens hjem, det kræver også stor tillid mellem pårørende, patient og frivillig og endelig kræver det selvfølgelig, at både den pårørende og patienten synes, at det er en god idé med aflastningen. Men er de forudsætninger opfyldt, så er det vores erfaring, at både patient og pårørende har virkelig stor gavn af at få besøg af en frivillig. Besøget af vores frivillige giver netop det frirum, der tillader den pårørende at tage på familiebesøg, få en kop kaffe med vennerne eller bare gå til frisør uden at skulle have dårlig samvittighed og bekymre sig for ægtefællen”, fortæller Annie Karen Pedersen.

Når man er klar
Der er ingen tvivl om, at Fredericia-grupperne er til stor gavn både for pårørende og patienter. Men der er heller ingen tvivl om, at mange flere pårørende kunne have gavn af sådanne tilbud, hvis de blev mere udbredt og hvis flere pårørende opsøgte netværkene. Men dels skal man naturligvis kende til tilbuddene, før man kan opsøge dem. Dels skal man selv erkende behovet, før man som pårørende beder om hjælp.

I Fredericia-grupperne er det svært at sige noget generelt om, hvilke pårørende der kommer. Nogle kommer tidligt i sygdomsforløbet, andre kommer først, når de står på desperationens rand efter års kamp. Det kan naturligvis ikke anbefales, at man først opsøger hjælp, når man selv er ved at bukke under. Så hvis man synes, at ægtefællens eller barnets sygdom begynder at tære for meget på kræfterne og humøret, så er det en god idé at begynde at undersøge, om der er tilbud, der kan hjælpe én, i nærheden af hvor man bor.

I Fredericia spredes rygtet om selvhjælpsgrupperne primært ved, at de ansatte ved kommunen og sygehuset, som har kontakt med pårørende, anbefaler grupperne. Så et sted at starte sin jagt på en selvhjælpsgruppe kan være i det lokale sundhedscenter eller ved at spørge personalet på sygehuset eller sin egen læge.

Man kan også henvende sig til Nyreforeningens lokalkredse, måske har de hørt om tilbud til pårørende, ellers vil de ofte kunne være behjælpelige med at finde frem til gode tilbud.